Abia împlinise trei luni când Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1 – forma cea mai severă. O malformație groaznică ce poate fi tratată doar printr-o terapie genetică de ultimă generație administrată în doză unică. Un soi de vaccin ce 'repară' gena distrusă ce poate fi procurat doar din SUA, dar la prețuri prohibitive, cu mult mai mari decât posibilitățile familiei. Cu ajutorul Fundației Ringier România și a prietenilor ei – mii de oameni cu suflet care au sărit în ajutorul copilașului -, Noel a reușit să strângă la timp cei peste 2.400.000 de dolari pentru tratamentul salvator. Astfel, a scăpat din ghearele morții care-l pândea! Și acum se bucură de copilăria ce-i fusese furată de boală!
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și
publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi
găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Marea familie a Fundației
Ringier România: copilașiii suferinzi și binefăcătorii lor
Impresionanta poveste a lui Noel este doar una dintre zecile de drame trăite de copilașii bolnavi care, în fiecare an, intră în programul de susținere al Fundației Ringier România. Micuți chinuiți de boli cumplite, băieței și fetițe care se agață cu disperare de fiecare clipă de viață. Pentru fiecare dintre copiii suferinzi care au intrat în marea familie a fundației, mii de oameni cu suflet au răspuns campaniilor umanitare și au făcut zid în jurul lor pentru a-i ajuta, așa cum au putut mai bine, să treacă peste momentele de cumpănă. Prin evenimente caritabile, campanii de donații, licitații, vânzări de bunuri și servicii s-au putut strânge, în timp record, sume extem de mari. Și, astfel, viața copiilor a fost salavată!
Și pentru asta, atât echipa Fundației Ringier
România, cât și familiile copilașilor cărora le-a fost redată speranța la
viață, vă mulțumesc vouă, donatorilor care sunteți din ce în ce mai mulți! Și
din ce în ce mai sensibili la dramele acestor copilași!
Câteva sute de mii de oameni
s-au mobilizat exemplar
Noel, diagnosticat la trei luni cu amiotrofie spinală musculară de tip 1 – în forma ei cea mai agresivă -, este doar unul dintre aceste fericite cazuri în care copilul a ajuns, la timp, la tratament. De cum povestea sa a fost publicată în ziarul Libertatea, cititorii i-au aflat chinurile și s-au alăturat cauzei copilașului. Un val uriaș de afecțiune s-a revărsat peste familia băiețelului care a reușit! Da, cu ajutorul a câtorva sute de mii de oameni care s-au mobilizat exemplar după ce Fundația Ringier România a promovat cazul, Noel a strâns cei 2.400.000 de dolari, prețul vieții sale! Robert Grabazei, Alessia-Lăcrămioara Curcă sau Ayan-Mihail Statie sunt tot atâtea cazuri dramatice în care viața a triumfat în fața morții, povești între filele cărora și-a făcut loc minunea. Precum în basme!
‘O sumă uriașă pe care singuri nu am fi
reușit să o adunăm vreodată‘
‘Cu ajutorul bunului Dumnezeu și al tuturor oamenilor care ne-au fost aproape și cărora le mulțumim, Noel al nostru a reușit! Am strâns acei bani, o sumă uriașă pe care singuri nu am fi reușit să o adunăm vreodată. Așa am ajuns la tratamentul fără de care nu știm ce s-ar fi întâmplat…Acum, copilașul nostru respiră mult mai bine după ce a primit acel tratament genetic. Perfuzia i-a fost făcută la Budapesta, pe 19 septembrie, timp de o oră. În Ungaria am stat patru luni după tratament, într-un fel de carantină. Toate eforturile, cât de mari au fost, au meritat. În joc era viața copilașului nostru. Dacă acum un an Noel folosea aparatul de respirat aproape toată ziua, acum se ajută de el doar pe timpul nopții. Mănâncă singur, stă în funduleț. Băiețelul nostru poate să dea din mâini și din picioare, se joacă aproape ca un copil care nu are probleme de sănătate. E adevărat, obosește repede, dar lucrurile astea se rezolvă în timp, nu dintr-o dată. Acum, trebuie să învețe să meargă. De aceea facem foarte multe ședințe de kineto la Oradea și la Carei, orașe între care facem naveta. Este o minune că am reușit! Și totul cu ajutorul Fundației Ringier România și al tuturor oamenilor care au donat pentru noi.’
Robi Ölyüs, tatăl lui Noel
O poveste cu final fericit
După un drum anevoios, presărat cu foarte multe momente
extrem de delicate, când lupta părea pierdută, Noel a reușit. A ajuns, cu
ajutorul sutelor de mii donatori, în Ungaria, la Spitalul Bethesda unde i-a
fost administrată terapia genetică. Oameni cu suflet au donat fie prin sms, la
numărul 8828, fie direct în conturile Fundației Ringier România, diverse sume
de bani care, ulterior, au ajuns la copilașul care se lupta nu numai cu boala,
ci și cu timpul care nu îi era aliat.
Noel are acum aproape doi anișori și se bucură de viață! Fundației Ringier România, ‘îngerul păzitor’ al copilașilor bolnavi,inima care bate în ritmul vieții lor,va continua să lupte pentru salvarea micuților aflați în suferință. Firește, cu ajutorul prietenilor, a oamenilor cu suflet!
text de: Cristian Burcioiu